(서울=NSP통신) 김승철 기자 = 희귀질환자에게도 식품선택권을 확대해 경제적 부담을 환화할 수 있도록 한 ‘희귀질환관리법 개정안’이 발의됐다.

보건복지위원회 간사인 강선우 더불어민주당 의원은 희귀질환자를 대상으로 특수의료용도식품이나 의료기기를 생산·판매자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 ‘희귀질한관리법 개정안’을 대표 발의했다.

강 의원에 따르면 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 희귀질환자 중에는 음식물의 섭취, 소화, 흡수, 대사 능력이 제한돼 특수식을 섭취해야 하는 경우가 많다.

우리나라는 특수식을 섭취해야 하는 희귀질환자 수가 적고 시장 규모가 작아 특수식 종류가 다양하지 않고 공급이 원활하게 이뤄지지 않는 문제가 꾸준히 지적돼 왔다는 것.

이에 강 의원은 “우리나라 희귀질환자들은 해외에서 수입한 값비싼 특수의료용도식품에 의존하고 있을 뿐만 아니라 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있다”며 “이들에 대한 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 개정안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.